„Es ist wichtig, einen Arbeitsplatz zu schaffen, an dem chronische Krankheiten kein Tabu sind“

Als bei der in Deutschland lebenden Cathy Molohan die Parkinson-Krankheit diagnostiziert wurde, sagte sie, sie sei „entschlossen“ gewesen, sich von der Erkrankung nicht daran hindern zu lassen, ihr Kommunikationsunternehmen EnglishBusiness zu leiten. Cathy erzählt uns von der „Resilienz“, die sie durch die Erfahrung gewonnen hat – und warum sie sich seitdem entschieden hat, sich darauf zu konzentrieren, das Bewusstsein für Frauen und Parkinson zu schärfen

Ich werde nie vergessen, an einem Freitagnachmittag in der Praxis eines Neurologen zu sitzen und die Worte zu hören: „Sie haben Parkinson oder einen Gehirntumor. Kommen Sie am Montag wieder und wir führen weitere Tests durch.“ Von meinem Mann, der an einem Tag ein leichtes Zittern in meiner rechten Hand bemerkte, bis zur Diagnose eines chronischen, unheilbaren Zustands am nächsten Tag war es schwierig.

Damals habe ich mein eigenes Unternehmen, EnglishBusiness, mitbetrieben. Ich habe Sprachen und die Arbeit mit Menschen schon immer geliebt, also war es unvermeidlich, dass ich in der Kommunikation Karriere mache. Eine gute Freundin von mir gründete EnglishBusiness in den späten 90er Jahren und ich entschied mich sehr schnell, ihr beizutreten. Die Kombination, mein eigener Chef zu sein und mit Moderation, Training und Sprache zu arbeiten, war sehr reizvoll.

Wir waren so jung, als wir das Unternehmen gründeten, dass wir uns nicht wirklich Gedanken über Geschäftsstrategien oder Finanzen gemacht haben – das kam erst später. Man könnte sagen, dass ich das Äquivalent zu einem MBA gemacht habe, indem ich mein eigenes Unternehmen führte und durch die Praxis lernte. Ich denke, das ist ein guter Weg, um eine Karriere zu starten: etwas tun, das man liebt, und nicht zu viel darüber nachdenken.

Weil es mir einigermaßen gut ging und ich fest entschlossen war, mich von Parkinson nicht aufhalten zu lassen, haben die Leute, glaube ich, nicht bemerkt, wie schwer es manchmal war, nachdem ich die Diagnose erhalten hatte. Tippen, stundenlanges Sitzen in einer Besprechung, Reisen – das wurde sehr anstrengend.

Aber ich wurde von meinen Kollegen und Kunden nie anders behandelt. Sie waren großartig, und ich bekam oft die Rückmeldung, dass sie es inspirierend fanden, dass ich immer noch stark war. Die Menschen waren definitiv das, was ich an meiner Karriere am meisten genossen habe. Ich habe mit Menschen aus der ganzen Welt zusammengearbeitet und hatte das Privileg, von ihnen zu lernen und sie auch zu betreuen. Das hat mir eine unglaublich breite Perspektive gegeben, für die ich ewig dankbar bin. Außerdem gefiel mir die Tatsache, dass wir wirklich etwas Sinnvolles taten, indem wir Menschen halfen, besser zu kommunizieren.

Unterstützung von Frauen mit Parkinson am Arbeitsplatz und darüber hinaus

Der Tremor und die Müdigkeit hatten Auswirkungen auf meine Fähigkeit, mich zu 100 % meiner Arbeit zu widmen. So mussten meine Geschäftspartner bis zu einem gewissen Grad für mich einspringen. Es war ein schwieriger Balanceakt, mich gleichzeitig um mich selbst und um meine geschäftlichen Verpflichtungen zu kümmern.

Bei der Unterstützung von Frauen mit Parkinson am Arbeitsplatz geht es vor allem darum, das Bewusstsein dafür zu schärfen, dass die Parkinson-Krankheit eine Reihe von nicht-motorischen Symptomen hat. Es ist wichtig, einen Arbeitsplatz zu schaffen, an dem chronische Krankheiten kein Tabu sind. Jemand am Arbeitsplatz kann zum Beispiel unter Müdigkeit oder kognitiven Problemen leiden. Vor allem Frauen, die oft auch die Hauptverantwortung für die Kinderbetreuung oder andere familiäre Verpflichtungen tragen, sind von Burnout und Erschöpfung bedroht.

Da ich selbständig war, musste ich mir keine Gedanken über mögliche negative Auswirkungen am Arbeitsplatz machen. Ich weiß, dass dies Themen sind, über die sich viele Frauen Sorgen machen. Was mir in den letzten Jahren aufgefallen ist, ist, dass das Bewusstsein für die körperlichen Unterschiede zwischen Frauen und Männern in Bezug auf Parkinson sehr gering ist. Gute Freunde von mir haben gerade das Women’s Parkinson’s Project ins Leben gerufen, um auf diesen Mangel an Informationen hinzuweisen.

Wie in so vielen Fällen im Leben werden die Bedürfnisse von Frauen in der medizinischen Versorgung nicht berücksichtigt. Als ich mich näher damit befasste, musste ich zu meinem Erstaunen feststellen, dass Frauen in den USA bis 1993 von der Teilnahme an klinischen Studien ausgeschlossen waren. Vorurteile gibt es also nicht nur am Arbeitsplatz, sondern auch in der Medizin.

Ich bin fest davon überzeugt, dass wir die Zukunft der Parkinson-Krankheit nur ändern können, wenn wir uns für Veränderungen einsetzen. Die Behandlungen für HIV und Brustkrebs sind zwei hervorragende Beispiele dafür, was erreicht werden kann, wenn sich die Gemeinschaft zusammenschließt und ihre Stimme erhebt.

Da ich das Privileg habe, mit Zugang zu Medikamenten und ausreichenden finanziellen Mitteln zu leben, möchte ich eine aktive Rolle spielen – deshalb habe ich mich bei den wunderbaren PD Avengers und der in Berlin ansässigen Yuvedo Foundation engagiert. Außerdem möchte ich die Meinung der Menschen über die Parkinson-Krankheit ändern. Bei mir wurde die Diagnose vor fast 10 Jahren gestellt, als ich noch relativ jung war. Ich lebe immer noch ein wunderbares Leben, wenn auch mit einigen Einschränkungen, Schmerzen und unvermeidlichen Veränderungen, die ich nicht vorhergesehen hatte.

Besonders für andere Frauen finde ich es wichtig zu zeigen, dass das Leben weitergehen und gut sein kann – auch wenn es nicht das Leben ist, das du ursprünglich geplant hast. Deshalb teile ich meine Zeit zwischen meinen Verpflichtungen als Rednerin und Beraterin und meiner ehrenamtlichen Arbeit auf. Ich finde es toll, dass mir die Moderationsfähigkeiten, die ich während meiner Zeit bei EnglishBusiness entwickelt habe, jetzt so gut helfen.

„Parkinson ist eine lange Reise, und du brauchst Hilfe auf dem Weg“

Ich traf die Entscheidung, EnglishBusiness zu verlassen, relativ plötzlich nach meiner Operation zur Tiefenhirnstimulation im Mai letzten Jahres. Mir wurde klar, dass ich durch die Operation die Chance hatte, ein paar Jahre zu haben, in denen mein Tremor zumindest teilweise unter Kontrolle war. Ich wollte diese Jahre nicht damit verbringen, eine gute Geschäftsfrau zu sein, eine gute Ehefrau und Mutter für meine beiden Kinder und gut zu mir zu sein. Ich wusste, dass ich bei diesem Versuch etwas aufgeben müsste. Also entschied ich mich dafür, mich auf meine eigene Gesundheit und auf die Patientenvertretung zu konzentrieren, was mir ein unglaubliches Gefühl der Zielstrebigkeit gegeben hat. Mein Mann war mein Fels in der Brandung. Ich habe das unglaubliche Glück, dass wir in einer Position sind, die es mir erlaubt, mein Einkommen zu reduzieren – ich weiß, dass viele Frauen diesen Luxus nicht haben.

Cathy Molohan (links).

Ich glaube, viele Frauen versuchen, alles zu sein und alles zu tun. Parkinson lässt das einfach nicht zu. Oder zumindest zwingt sie dich dazu, zu entscheiden, was und wie viel du tust. Sei ehrlich zu dir selbst, sprich mit deiner Familie – versuche nicht, allein stark zu sein. Parkinson ist ein langer Weg, und du brauchst Hilfe auf diesem Weg. Achte auf dich und deine eigene Gesundheit. Es gibt ein unglaubliches Unterstützungsnetzwerk, das darauf wartet, dir zu helfen, wenn du es ansprichst.

Ich glaube, dass ich durch meine Erfahrungen mit Parkinson widerstandsfähiger geworden bin und gelernt habe, nach Dingen zu suchen, die mir helfen, positiv zu bleiben, anstatt mich herunterzuziehen. Ich hoffe, dass mein Krankheitsverlauf weiterhin relativ langsam verläuft und dass ich noch lange Zeit das Reisen und das Zusammensein mit meiner Familie genießen kann.

Wenn man älter wird, merkt man, dass jeder etwas zu bewältigen hat – einen Schicksalsschlag, den niemand kommen sah. Ich habe Parkinson und verschwende keine Zeit damit, das Leben zu hassen oder mich zu fragen: „Warum ich?“.

Was du wissen musst

Cathy Molohan ist eine in Irland geborene Parkinson-Aktivistin, Rednerin und Mitbegründerin der Kommunikationsagentur EnglishBusiness, die seit 1997 in Deutschland lebt. Als ehemalige Botschafterin des Welt-Parkinson-Kongresses und derzeitiges Mitglied der Yuvedo-Stiftung konzentriert sie sich auf die Bedeutung der Aufklärung und Stärkung von Frauen mit Parkinson. Sie und ihr Mann haben zwei Kinder im Alter von 12 und 16 Jahren, von denen sie sagt, dass sie früher immer nachgesehen haben, auf welcher Seite sie gehen sollten, um ihre „nicht zittrige Hand“ zu halten – vor ihrer DBS-Operation, die ihren Tremor beseitigt hat. Sie kocht gerne, schwimmt, macht Yoga und reist gerne und sagt: „Ich liebe es, in Deutschland zu leben, aber wenn Irland sich dieses Jahr für die UEFA Euro 2020 qualifiziert hätte, wäre es ganz klar, wo mein Herz immer noch liegt!“

Frauen und Parkinson: Unsere Kampagne

Weltweit leben schätzungsweise drei Millionen Frauen mit der Parkinson-Krankheit – doch ihre besonderen Bedürfnisse und Erfahrungen werden oft ignoriert, was zu Ungleichheiten bei der Diagnose, Behandlung und Medikation führt. Unsere Kampagne erzählt die wenig beachteten Geschichten von Frauen, die an Parkinson erkrankt sind, um herauszufinden, wie ihr Leben von einer schockierenden Datenlücke in Bezug auf Frauen und Parkinson beeinflusst wird. Das ist nur der Anfang.

Wir wollen das Bewusstsein für die Erfahrungen von Frauen mit der Krankheit in der Ärzteschaft schärfen, damit die Symptome von Frauen ernst genommen werden.

Wir sind der Meinung, dass die Auswirkungen von Parkinson auf Frauen besser erforscht werden müssen, damit sie von maßgeschneiderten Medikamenten und Behandlungen profitieren können.

Wir wollen nach Wegen suchen, wie wir Frauen, die neben der Pflege auch noch mit der Krankheit zurechtkommen müssen, besser unterstützen können.

Mach mit – #WomenAndParkinsons.

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