The future of Parkinson’s research is in powerful hands. Yours.

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Studienzweck

Die biomedizinische Forschung beginnt eine neue Ära der „Patientenmacht“ mit bahnbrechenden Möglichkeiten für Menschen, die mit Krankheiten leben, um mit Wissenschaftlern zusammenzuarbeiten, um das Forschungsdesign zu beeinflussen und um patientenrelevante Ergebnisse zu gestalten. Die Technologie ermöglicht es nun Tausenden, riesige Datenmengen über ihre gelebte Krankheitserfahrung beizusteuern: von Symptomen und Lebensqualität bis hin zu Behandlungszufriedenheit und Präferenzen für Forschungsteilnahmen. Diese Daten werden gemeinsam als von Patienten gemeldete Ergebnisse oder PROs bezeichnet und sind in der Lage, therapeutische Prioritäten neu zu definieren, Finanzierungsströme zu beeinflussen und das Studiendesign zu optimieren.

Beispielsweise haben sich Regulierungsbehörden (wie die Food and Drug Administration) und Kostenträger (Medicare / Medicaid / Versicherer) traditionell auf biologische Krankheitsmarker verlassen, um Entscheidungen über die Genehmigung und Erstattung neuer Therapien zu treffen. Heute verlassen sie sich zunehmend auf PROs, um das Gesundheitswesen und die potenziellen Auswirkungen neuer Behandlungen in der klinischen Praxis zu verstehen.

Die Michael J. Fox Foundation hat Fox Insight, eine digitale Plattform und dynamische klinische Online-Studie, ins Leben gerufen, um eine große, heterogene Kohorte von Menschen mit Parkinson und altersentsprechenden Kontroll-Freiwilligen aufzubauen. Die Studie versucht, Zehntausende von verschiedenen Teilnehmern zu registrieren, was sie zur bisher größten und repräsentativsten Parkinson-Studie machen würde. Eine große, heterogene Kohorte führt zu genaueren, verallgemeinerbaren und leistungsfähigeren PROs.

Es ist wichtig zu beachten: Während die von den Patienten berichteten Ergebnisse die biologischen Messgrößen für Krankheit und therapeutische Wirkung ergänzen, sind sie kein Ersatz. Fox Insight ergänzt traditionelle, persönliche Forschungsstudien mit Skalierbarkeit und Zugänglichkeit und überwindet traditionelle Hindernisse für die Teilnahme an der Forschung, wie z. B. geografische Einschränkungen und Einschränkungen der Mobilität. Kuratiert, anonymisiert (zum Beispiel ohne Namen oder E-Mail-Adressen) Fox Insight-Daten werden Forschern weltweit in Echtzeit zur Verfügung gestellt. Der Zugriff auf die Fox Insight-Kohorte und ihre Daten kann die Forschungszeiten erheblich verkürzen und neue Therapien schneller voranbringen.

Fox Insight startete im März 2015 in der Beta-Phase. Mehr als 5.000 Freiwillige (80 Prozent mit Parkinson-Diagnose) trugen Daten bei, die dazu beitrugen, die Studienerfahrung und den Nutzen von Daten für Forscher vor dem offiziellen Start der Studie im April 2017 zu optimieren.

Bitte nehmen Sie teil, indem Sie Ihre gesundheitsbezogenen Erfahrungen teilen.
Studienbesuche

Fox Insight erstellt Gesundheits- und Krankheitsinformationen, die eingegeben werden, wenn die Teilnehmer der Studie beitreten und alle 90 Tage danach. E-Mail-Aufforderungen und Ihr Fox Insight-Dashboard zeigen Ihnen an, wann es Zeit für Ihren nächsten Studienbesuch ist: eine Reihe von Online-Fragebögen , die nach Symptomen, Erfahrungen bei der Erledigung alltäglicher Aufgaben, medizinischer und Familienanamnese oder anderen gesundheitsbezogenen Themen fragen. Alle Fox Insight-Aktivitäten entsprechen den Standards für regulatorische / institutionelle Überprüfungstafeln für eine klinische Studie.

Es ist wichtig, dass Sie immer wieder zu Studienbesuchen zurückkehren. Wenn Sie im Laufe der Zeit Gesundheitsmuster und -trends von Tausenden von Personen betrachten und aktuelle Erfahrungen erfassen, können Sie präzise und leistungsstarke PROs erfassen.

Verwandte Forschung

Zusätzlich zu regelmäßigen Studienbesuchen werden Ihnen möglicherweise Möglichkeiten zur Bereitstellung zusätzlicher Daten angeboten . Dies können Umfragen sein, um spezifische Fragen über die gelebte Erfahrung von Parkinson zu beantworten, oder Teilstudien, die Datenfernerfassungsmechanismen wie die Verwendung mobiler Technologien (Smartwatches und Smartphones) für die passive Erfassung von objektiven Daten in Echtzeit über PD einsetzen. Darüber hinaus ist Fox Insight mit dem MJFF Online-Smart-Matching-Tool Fox Trial Finder verknüpft, das Nutzern dabei hilft, andere klinische Studien (persönlich und online) zu finden, die auf der Grundlage von Anamnese und Geographie auch gut zu ihnen passen.

Wir sind immer auf der Suche nach Möglichkeiten, die Reichweite und Wirkung Ihrer Teilnahme an Fox Insight zu steigern. Behalten Sie Ihre E-Mail-Adresse und die Seite „Verwandte Forschung“ im Auge, um neue Möglichkeiten für Ihre Beiträge zu erhalten.
Gemeinschaft, Forschungsergebnisse und Werkzeuge

Durch die Teilnahme an Fox Insight sind Sie Teil einer wachsenden Gemeinschaft von Menschen mit Parkinson, ihren Angehörigen und Parkinson-Forschern. Zeigen Sie auf der Community-Seite einen Snapshot der aggregierten Daten aller Fox Insight-Benutzer an (z. B. die meisten störenden und häufigen Symptome, neurologische Familiengeschichte). Die Seite Forschungspublikationen zeigt, wie Wissenschaftler Fox Insight-Daten verwenden, um PROs in die Forschung zu integrieren und die wissenschaftliche Forschung zu beschleunigen. Die Seite „Tools“ enthält Ressourcen zur Vorbereitung auf bevorstehende Besuche mit einem Arzt, z. B. eine Terminerinnerung und einen Arztbericht.

Während Ihrer Teilnahme an Fox Insight treffen Sie unsere virtuelle klinische Koordinatorin Sally, die Ihnen E-Mail-Erinnerungen zusendet, Neuigkeiten über neue Studienfunktionen teilt und Sie durch Ihre Studienbesuche führt.

Wenn Sie während Ihrer Teilnahme Fragen haben, können Sie sich jederzeit an das Fox Insight-Team wenden .

Vielen Dank für Ihren Beitrag zur Parkinson-Forschung. Wir freuen uns, dass Sie beitreten und sind dankbar für Ihre Teilnahme an patientengestützter Forschung!

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Quelle: https://foxinsight.michaeljfox.org/about
übersetzt mit Google Translator